Nous avons regardé hier soir avec beaucoup de bonheur le docu-fiction "le cerveau d'Hugo" sur France 2, sur le thème de l'autisme.

Un documentaire de très grande qualité, présentant  l'histoire d'Hugo, autiste Asperger, de l'enfance à 20 ans, reconstituée par un jeu d'acteurs, à partir de plusieurs histoires vraies. Le documentaire alterne de façon très pertinente la fiction (l'histoire d'Hugo) et les témoignages d'autistes et de parents d'autistes.

J'ai été bouleversée en particulier par le sentiment d'isolement exprimé par la plupart des témoins. Tous ont clairement exprimé le souvenir d'avoir été rejetés, voire harcelés ou humiliés dans leur enfance, de s'être sentis différents, incompris. Tous ont exprimé également que lorsqu'ils disaient qu'ils étaient autistes, les personnes se mettaient à parler plus lentement et à les "traiter comme des débiles".

Le reportage montre bien que les autistes sont des personnes d'une grande intelligence, avec certaines capacités hyper développées, et d'autres complètement en retrait. Qu'en particulier, ce qui leur manque, c'est le mode d'emploi du comportement "normal" en société, c'est l'apprentissage des codes sociaux qui est beaucoup plus difficile à intégrer, entre autres parce qu' ils n'ont pas eu la fonction d'imitation étant petits.

J'ai été impressionnée par le témoignage de Joseph Schovanec, autiste Asperger, aujourd'hui universitaire, qui parle une dizaine de langues et est le grand ambassadeur de l'autisme en France. Il explique par exemple qu'il sait dire "passe moi le sel" dans 12 langues, mais sera peut-être en incapacité de le dire en Français au bon moment...Il explique aussi qu'à l'âge ado, on commence à s'exprimer avec beaucoup d'onomatopées, d'expressions de visage, de sous-entendus...et qu'un autiste est incapable d'adopter ce type de langage...d'où un isolement grandissant.

Voici un interview de Joseph Schovanec où il explique bien cette difficulté d'intégrer les codes sociaux.

Nous avons pu voir aussi la souffrance des parents, devant vivre au quotidien avec un enfant incapable de les regarder dans les yeux, de communiquer, d'exprimer de la tendresse. Mais aussi leur amour pour leur enfant, leur accompagnement tenace, leur capacité à voir les potentiels de leur enfant et à les accompagner dans leur chemin.

Nous avons vu également les insuffisances du système français, en terme d'accompagnement des familles, de scolarisation des enfants, de connaissance de l'autisme.

Oui, décidément, un document de grande qualité, bouleversant...Merci au service public d'oser ce genre d'émission.

C'est aussi pour moi plein d'enseignements pour ma pratique de future éducatrice spécialisée...avec l'envie d'en savoir encore plus...

A quelques semaines d'écart, j'ai assisté à deux conférences très riches, deux témoignages bouleversants. Et pourtant, quel différence dans la personnalité des témoins, dans leur humanité...

La première est Anne-Dauphine Julliard, l'auteur de "Deux petits pas sur le sable mouillé".

L'histoire commence sur une plage, quand Anne Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur.

Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans, et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."

Le livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis sont capables de mobiliser et de donner.

Le maître mot de ce témoignage est :

"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie".

J'avais aimé le livre, la conférence m'a bouleversée. Anne-Dauphine Julliard est apparue dans toute sa simplicité, son humanité. Avec les mots justes, sans jouer avec nos émotions, mais avec beaucoup de sincérité. Ce petit bout de femme, toute menue, montre une force intérieure exceptionnelle. Son discours est clair, construit, et en même temps spontané et humain.

Je suis sortie de cette conférence avec un sentiment mêlé d'admiration profonde pour cette jeune femme, de joie, d'amour et d'espoir en la Vie. Le sentiment aussi d'avoir beaucoup appris pour ma pratique envers les enfants polyhandicapés et leurs familles, car cette conférence m'a permis de mieux comprendre les souffrances, mais aussi les espoirs, les envies, les désirs, les joies de ces personnes.

La deuxième conférence était hier soir. Je suis allée écouter Claude Pinault, l'auteur du "Syndrome du Bocal".

Claude Pinault a été atteint il y a 5 ans du syndrome de Guillain Barré, qui l'a rendu tétraplégique en quelques jours, causant en plus de la paralysie d'atroces souffrances. C'est par sa volonté de fer, son amour de la vie, qu'il a réussi à remarcher et revivre normalement, après 14 mois d'hospitalisation et d'intense rééducation. Les médecins avaient prédit qu'il ne remarcherait jamais. Il n'a pas voulu entendre cela, et s'est battu, millimètre par millimètre, de petites victoires en petites victoires. Il explique sa façon de "visualiser" ses progrès, en imaginant, bien avant de pouvoir le faire, tel mouvement de la main ou tel contact de ses pieds avec le sable chaud.

Bref, un belle leçon d'humanité, de courage. Et pourtant...

La magie n'était pas au rendez vous. L'exposé était confus, peu structuré. Le conférencier passait d'une idée à l'autre, sans aller jusqu'au bout de son idée. Le personnage m'est apparu peu sympathique, trop imbu de lui même, à s'écouter parler. Malgré la force de son témoignage, de son expérience, j'avais plus l'impression d'un gros "coup marketing", d'un vrai business autour d'une expérience personnelle. 

Je lirai ce livre, car je pense qu'il peut m'apporter beaucoup d'informations sur la façon dont les personnes très dépendantes peuvent vivre les soins (il parle de "la becquée" pour le repas par exemple, ou d'un "viol hygiénique" pour la toilette). Mais avec malgré tout une grande réserve par rapport à la personnalité de son auteur.

Cela n'enlève en rien mon admiration pour son courage, pour sa force et sa volonté...mais je ne peux éprouver la même sympathie qu'envers Anne dauphine Juillard...

Hier soir j'ai passé une merveilleuse soirée : je suis allée écouter et voir, à la cathédrale Ste Paterne de Vannes, le Requiem de Verdi, interprété par l'orchestre et la chorale Paul Kuentz.

C'était tout un symbole pour moi, car non seulement j'adore ce Requiem, mais en plus j'ai chanté pendant 2 ans dans cette chorale, lorsque j'habitais Brest, il y a environ 20 ans !

J'ai donc retrouvé une ambiance que j'aimais beaucoup, j'ai pu me mettre à la place des choristes, de ce qu'ils ressentaient...Souvenir, souvenir...D'autant plus que j'avais chanté avec eux ce fameux Requiem.

Quelques extraits de cette oeuvre extraordinaire, à la limite entre musique sacrée et opéra.

Le Dies Irae, tout en puissance !

Le Lacrimosa, mettant si bien en valeur les solistes, le choeur et les instruments. 

Le Sanctus, magnifique passage pour le choeur, et l'Agnus Dei : quelle harmonie des voix !

Comme je suis en VACANCES pour 2 mois (désolée j'insiste lourdement, mais c'est tellement bon !), j'ai décidé de m'occuper de moi, de prendre le temps de savourer l'instant...bref de faire en sortir de me créer des moments de bonheur simple, des vacances...heureuses !

Si si, je vous assure, cela peut se décider ! Bien sûr, ça dépend aussi de l'entourage, de la météo, des finances, des imprévus, du travail à faire dans la maison qu'on n'a pas pu faire pendant l'année...Mais quoiqu'il arrive, à mon avis, ce qui compte avant tout, c'est la façon dont on vit ces évènements, ces relations, ces tâches quotidiennes. C'est notre regard, notre perception, la façon de saisir les bonnes choses, de les créer, de les savourer.

Pour m'aider dans cette démarche quotidienne, j'ai ressorti un livre que j'aime beaucoup : "Petite philosophie du matin : 365 pensées positives pour être heureux tous les jours", de Catherine Rambert. Chaque jour, une petite phrase pour réfléchir, une idée pour savourer l'instant présent.

Le livre commence par ces deux phrases que j'aime tant, pour les 1er et 2 janvier :

"Il est possible de changer fondamentalement sa vie en changeant de comportement."

"Le bonheur consiste à apprécier, prolonger et savoir renouveler les joies de l'existence. "

Pour partager avec vous cette démarche, je me propose de vous donner, chaque jour, la petite phrase du jour, ainsi que mes commentaires, impressions, ressentis...Etes vous prêt pour ce petit voyage vers la "pensée positive" ? En tout cas, moi, je prends la route !

Pendant ces vacances, je suis allée avec mes deux garçons au Clos Lucé à Amboise. C'est un endroit vraiment magnifique que je vous recommande vivement.

Déjà, rien que la ville d'Amboise et son environnement vaut le détour. NOus avons d'abord fait un pique nique en bord de Loire (je ne me lasse pas de découvrir la Loire dans toute sa longueur et ses recoins !), suivi d'une sieste et d'une bonne partie de "menteur" (le jeu du moment...le jeu de carte, bien sûr, je précise !!!).

Puis nous avons découvert le Clos Lucé. C'est l'endroit où Léonard de Vinci a fini ses jours, invité par François 1er qui résidait alors au château d'Amboise. Le lieu a été superbement aménagé en un parc immense et paysagé de telle façon que, malgré le monde présent ce jour là (vacances de Paques et grand soleil), on n'avait pas trop l'impression de foule. C'est donc déjà l'occasion d'une belle balade dans la nature.

Mais c'est aussi une exposition ludique et interactive, présentant les inventions et les intuitions de Léonard de Vinci. Dans la maison, des maquettes de ses découvertes, avec des vidéos explicatives...Dans le parc, 18 maquettes géantes, qu'on peut toucher, tester...Une véritable aire de jeux pour les enfants, mais chacun peut y trouver son compte, à son niveau...Essayer de comprendre le principe de la roue à aube...puis naviguer sur des mini bateau à aube...Ou monter sur le pont tournant, essayer de comprendre le fonctionnement de la magnique machine volante, de l'ancêtre du tank...

Et bien sûr, disséminées dans toute la visite, la présence des autres traces du génie de Vinci : des tableaux, des textes, des pensées...

On s'imprègne, l'air de rien et en se promenant, du génie créateur de Léonard de Vinci, de son histoire.

Bref, allez y sans hésiter, vous passerez tous un bon moment !

Et moi j'ai été contente de pouvoir, enfin, recommencer à faire des choses intéressantes avec les enfants, de les sentir s'intéresser, prendre du plaisir, et au final être heureux de leur journée en famille. Quel nouveau pas franchi !

Pour finir, quelques citations de Léonard de Vinci glanées ça et là :

"Il ne faut pas appeler richesses, les choses que l'on peut perdre. C'est la vertu qui est notre vrai bien, et la vraie récompense de quiconque la possède : la vertu, on ne peut pas la perdre, elle ne nous abandonne pas, au contraire des  biens tangibles et des trésors matériels, qu'on ne détient que dans la crainte de les perdre et qui souvent laissent celui qui les possédait contrit et humilié quand il s'en voit privé."

"Il faut contempler, il faut penser : qui pense peu se trompe beaucoup"

"La vérité a une telle excellence qu'en louant les petites choses, elle les rend nobles"

'Ne me méprise pas tant, je ne suis pas pauvre. Pauvre est plutôt celui qui désire beaucoup de choses".